Уродженка села Петранки на Рожнятівщині, а сьогодні – жителька селища Рожнятова Іванна Цуцман – мати трьох неповнолітніх хлопчиків і незламна борчиня за життя одного з них, яке під загрозою. Глибока віра в Бога і світла надія на Його волю і на людське милосердя додають їй сили у тому протистоянні…
Свого часу Іванна Ярославівна закінчила факультет менеджменту і туризму ПНУ імені Василя Стефаника та аспірантуру. Але кандидатську дисертацію ще не завершила, тож і не захистила. Бо у її житті з’явилися інші й вагоміші пріоритети – набагато важливіші за кар’єру та матеріальні цінності...
– Адже йдеться про життя нашого з чоловіком Миколою найстаршого сина – 12-річного Максимка, – розповідає І. Цуцман. – У мене ще двоє молодших синів – п’яти і одного року Але вже від народження наш був слабший, ніж його молодші братики. Він часто падав, не міг стрибати на двох ніжках чи копати м’яча... Ми почали звертатися до лікарів. Медики казали, що так буває – мовляв, хлопчики часто такі ліниві. Моя мама – Марія Петровська – медсестра. Тож ми зверталися до різних спеціалістів, дитину постійно обстежували. Але Максимко слабшав, і я почала помічати, що йому стає щоразу важче ходити. Він почав більше рухатися на пальчиках.
Діагноз синові поставив завідувач неврологічного відділення Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні лікар Ярослав Криштафович ще в його дев’ятирічному віці – прогресуюча м’язова дистрофія Дюшена. Діти з таким генетичним захворюванням живуть до 18-ти років і у муках відходять за межу. Адже хвороба руйнує м’язи всього організму – серця, легень, гортані, а не тільки рук і ніг. Я бачила, як помирають такі діти, прикуті до ліжок. Така хвороба прогресує надзвичайно динамічно. Поясню простими словами. В ланцюжку синтезування білка в людському організмі, від чого залежить ріст та міцність м’язових тканин, є 89 пазликів, а в Максимка один із них – 51-й – випав. Тож білок не синтезується, бо замінити той пазлик неможливо. І м’язи не мають, чим живитися.
– Як Ви, Іванно, пережили таку гірку новину, коли вперше дізналися про те?
– Впала у депресію і кілька місяців заливалася слізьми. Молила Бога, щоб розшматував мене на частки, але щоб тільки моя дитина не терпіла болю і не була приречена… Максимко – світлий і чудовий хлопчик, розумний не за роками. Він двічі перечитав Біблію. Я дуже хочу, щоб він жив. Але лікар сказав, що така хвороба невиліковна. Існує тільки підтримуюча гормональна терапія, яка дає рік чи два для життя. А далі...
– Наскільки я розумію, Ви не змирилися з таким?
– Звичайно, що ні. Три роки тому ми почали їздити по всіх-усюдах в Україні й за кордоном – по лікарнях, спеціалістах, святих місцях. Ми тричі були в НДСЛ « Охматдит» у Києві, у реабілітаційних генетичному та м’язовому центрах у Львові, у Чернівцях, Луцьку, Івано-Франківську, Трускавці. Ми не сиділи на місці жодного дня, а шукали й шукаємо порятунку. Також відвідали чимало церков, побували у багатьох священиків. Спілкувалися з монахами і монашками. Їздили по всіх європейських і світових святих місцях та духовних центрах. Лікувалися в Польщі, Чехії, Німеччині. Постійно наймаємо служби у храмах.
Усі мої молитви завжди направлені на те, щобт знайшлися ліки від хвороби сина і він жив. Я не приймаю смерть, а прошу людей і довіряю життя сина Богові. Нещодавно ми почули, що у США розробляють ліки від такої хвороби. Ми пройшли там за пів року всі обстеження і здали всі аналізи. Але ми не пройшли відбір – з десяти хлопчиків взяли тільки трьох. Та я вірила. А коли завагітніла, то надіялася, що, може, допоможе Максимкові пуповинна кров. Спочатку після крапання на якийсь час настала покращення. Але тільки на якийсь час... Вводимо через крапельницю синові й дорогі стовбурові клітини – щомісяця по три тисячі доларів. А ще син приймає дуже багато інших дорогих ліків і препаратів. Усе вкладаємо в дитину. Останнім часом у світі з’явилися потрібні для лікування синової хвороби препарати і вже понад шістсот дітей їх отримали.
– Що потрібно, щоб і Ви їх одержали?
– Щонайперше ліки отримали ті, хто мав фінансові можливості. Адже одна інфузія, яка дає 98 відсотків гарантії на повне одужання дитини, коштує 120 млн грн. Отже, завдяки такій генній терапії насаджується новий ген – починає синтезуватися білок і дитина одужує. Ліки, про які йдеться, апробовані і затверджені найбільш рейтинговою американською асоціацією ФDА. Це – шанс для життя сина. Ліки є в США, Об’єднаних Aрабських Еміратах та Катарі. Але реально нам можна придбати такі ліки тільки у США. В Європу препарати можуть надійти тільки через п’ять чи більше років. Я розумію, що це дуже великі гроші. Тож чотири тижні тому ми оголосили про збір – і вже на картку 5168 7520 9441 9689 надійшло дванадцять мільйонів гривень від небайдужих людей. Я – просто мама, яка хоче, щоб її дитина жила. У мене є багато друзів, до яких я звернулася за допомогою і розповіла про хворобу сина, з якою ми боремося вже чотири роки і робимо все можливе і не можливе, щоб її подолати. Працюю активно з блогерами, депутатами і благодійниками, університетами, виступала на деканальних зборах в єпархії, тож провадитимуть збори по всіх церквах. Я вірю в Бога і Його силу, тож у молитві благаю про допомогу і всіх Його дітей: «Люди, допоможіть врятувати життя...»
