2 квітня – Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Це чудова нагода привернути увагу до теми, яка досі оповита численними міфами. Ці хибні уявлення ускладнюють життя людям з розладом аутичного спектру (РАС) та їхнім родинам. У інтерв’ю газеті «Галичини» директорка «Простору розвитку дітей» і мама двох синів з аутизмом Людмила БЕЛЕЙ розвінчує найпоширеніші з них, допомагаючи розібратися в тому, де правда, а де вигадка. Вона ділиться особистим досвідом впливу стереотипів на життя її сім’ї, адже міфи про аутизм – це не просто неправдива інформація, а бар’єри, які заважають людям з РАС повноцінно жити в суспільстві.

«Люди вже розуміють, що аутизм не заразний. А ще 7-8 років тому мені доводилося пояснювати батькам у дитячому садку, що він не передається»

– Пані Людмило, у Всесвітній день поширення інформації про аутизм, що б Ви хотіли донести людям про РАС?

– Найважливіше, на чому б я хотіла наголосити, що діти з аутизмом мають можливість пройти абілітацію – систему заходів та соціальних послуг, спрямованих на здобуття ними знань і навичок, необхідних для самостійного життя в суспільстві. Звичайно, рівень самостійності може бути різним, але абілітація цілком реальна. Люди з аутизмом мають унікальні риси, яких немає у нейротипових людей, наприклад, вони надзвичайно уважні до деталей. Якщо знайти ту сферу діяльності, в якій вони зможуть себе проявити, вони будуть приносити користь суспільству і виконувати ті завдання, які інші люди не хочуть або не можуть робити.

Для мене тема абілітації надзвичайно важлива, адже виховую двох досить дорослих синів з аутизмом: старшому – 15, молодшому – 14. Наполегливо працюємо, щоб вони могли жити самостійно. Знаю, що мої діти здатні на самостійне життя, якщо суспільство дасть їм цю можливість, а не буде таврувати їх за найменші відмінності, мовляв: «Ти не такий як усі, тому сиди вдома».

Хто ж визначає ці норми?! Ми всі різні. Уявіть ситуацію: в автобус заходить жінка з різким ароматом парфумів, що викликає дискомфорт у багатьох пасажирів. Хоча це неприємно, ніхто не вимагає, щоб вона вийшла. Проте, коли в громадському транспорті їде дитина, яка видає певні звуки або намотує на палець мотузку, миттю звертаємо на неї увагу та робимо нетактовні зауваження. Парадокс у тому, що ми навчилися толерувати поведінку сильних світу цього, але водночас шпиняємо вразливих дітей, які не можуть себе захистити. Це несправедливо.

– Як мама двох синів з аутизмом та засновниця центру, який спеціалізується на роботі з такими дітьми, чи помітили зміни в суспільстві щодо розуміння цієї проблеми та ставлення до людей з РАС?

– Радію, що ставлення суспільства до цієї теми покращується. Особливо, останніми роками бачимо, що сім’ї дітей з аутизмом отримують більше підтримки в процесі абілітації. Загалом, суспільство стає емоційно зрілішим і починає сприймати інакшість як щось нормальне, розуміючи, що це не так страшно, як здавалося раніше.

Добре, що люди вже розуміють, що аутизм не заразний. Хоча ще 7-8 років тому мені доводилося пояснювати батькам у дитячому садку, що він не передається, бо вони казали мені: «Заберіть вашого сина, бо моя дитина вже почала повторювати його рухи». Насправді, якщо дитина копіює рухи дитини з аутизмом, це швидко мине, адже це не її природні рухи, і вони їй не потрібні. Вона просто імітує, а потім забуває, як і будь-що інше, що вона тимчасово переймає. У світі є багато небезпечних речей, які можна підхопити. Наприклад, дитина у три роки починає вживати нецензурні слова. Ми ж не біжимо до робітників, які лаються під нашим вікном, з вимогою: «Не матюкайтеся, моя дитина повторює за вами». Але дитину з аутизмом хотіли б ізолювати. На щастя, сьогодні такого вже менше.

Цьому також посприяло те, що через війну багато сімей виїхали за кордон. Там вони побачили, як ставляться до дітей та дорослих з особливостями, як їх там приймають. Це почало змінювати їхній світогляд. Це не може не радувати, адже означає, що ми емоційно ростемо і розвиваємося.

«Твердження, що діти з аутизмом не відчувають емоцій, – це дуже руйнівний міф. Через нього люди дозволяють собі говорити образливі речі про дітей з аутизмом, виправдовуючись фразою: «Вони ж нічого не розуміють»

– За роки свого особливого материнства, з якими міфами щодо аутизму Ви стикалися на власному досвіді?

– Один міф мене особливо шокував: почали плутати аутизм із соціопатією, стверджуючи, що діти з аутизмом не розрізняють і не сприймають емоцій інших. Насправді, це не просто міф, а відверта брехня.

Можливо, діти з аутизмом не завжди швидко й точно розпізнають емоції іншої людини за виразом обличчя або не вміють правильно реагувати на них. Проте, працюючи з такими дітьми і живучи з власними синами, помітила, що вони надзвичайно чутливі. Через те, що діти з аутизмом глибоко відчувають емоції оточуючих, можуть закриватися від них, бо не знають, як з цим упоратися. Наприклад, мій старший син дуже сильно реагує на мій поганий настрій. З часом він навчився просто уникати мене, коли я засмучена. Раніше, коли він був маленьким і бачив, що я плачу, також починав плакати. Я вже заспокоювалася, а він ще цілий день ридав. Тепер він більш адекватно сприймає свої та чужі емоції. Наприклад, коли бачить, що я засмучена, може підійти і сказати: «Мамо, не плач, усе буде добре».

Мій молодший син Ілля дружив з дівчатками, й коли бачив, що якась дівчинка засмучена, то малював їй те, що вона хотіла, навіть без її прохання. Тоді він ще не дуже добре говорив і не міг словесно висловити свої почуття, але через малювання намагався її втішити. Хоча зовні не було видно, що він сприймає емоції цієї дівчинки і реагує на них. Його дії говорили самі за себе.

Твердження, що діти з аутизмом не відчувають емоцій, – це дуже руйнівний міф. Через нього люди дозволяють собі говорити образливі речі про дітей з аутизмом, виправдовуючись фразою: «Вони ж нічого не розуміють». Але це неправда. Навіть немовленнєва дитина вас розуміє, вона сприймає інтонацію та інші нюанси, які можуть завдати їй болю. У мене були випадки з Матвієм, коли його обзивали інші діти, і він приходив додому й плакав. Мені доводилося довго з’ясовувати, чому він плаче. Одного разу його назвали «дебілом», і близько трьох місяців він не хотів виходити з дому і йти туди, де були інші діти. Адже розумів, що він «не такий, як усі», і це обзивання його дуже сильно ранило. Тому твердження, що цих дітей нічого не ранить, – неправдиве. Їх дуже глибоко ранить, а потім батькам дуже важко з цим справлятися.

«Думка про те, що всі діти з аутизмом геніальні, неправдива. У них точно інший тип мислення, але говорити про мега-геніальність не варто»

– Існує ще один міф, який популяризували кінематограф та література, про те, що діти з аутизмом – геніальні...

– Якщо розбирати фільм «Людина дощу», то там герой мав унікальні математичні здібності, дуже добре і швидко рахував. Деякі люди з аутизмом справді можуть це робити. Але не всі. Тому думка про те, що всі діти з аутизмом геніальні, неправдива. У них точно інший тип мислення. Вони по-іншому бачать певні речі і помічають деталі, які ми ніколи не помітимо. Але говорити про мега-геніальність не варто, оскільки це також стигматизує тему аутизму. Адже всі очікують геніальну дитину, а насправді батькам доводиться докладати чимало зусиль, щоб сформувати та розвинути прості навички, щоб вона могла хоч якось подбати про себе.

– Не раз чула фразу, що люди з аутизмом агресивні. Чи є тут частка правди?

– Якщо дитині з аутизмом забезпечити можливість комунікації, її агресія значно зменшиться – до такого рівня як у звичайних дітей. Адже всі діти певною мірою проявляють агресію, оскільки це частина їхнього розвитку. Якщо дитину з аутизмом залишити без засобів комунікації, вона може стати агресивною, бо її ніхто не слухає і не чує. Те, що вона не вміє говорити, не означає, що в неї немає бажань. У неї вони є, як і в усіх інших людей, тож їй потрібно їх якось виражати. Якщо їй залишають єдиний спосіб задовольнити свої потреби: хочеш іграшку – забери сам, хочеш цукерку в магазині – влаштуй істерику, то вона буде це робити. Згодом дитина, яка не розмовляє та не має інших способів комунікації, починає плакати, битися, кусатися. Тому дуже важливо доносити до батьків таку істину: якщо дитина не має можливості говорити, потрібно вводити альтернативну комунікацію. Тобто її треба навчати комунікувати соціально прийнятним способом, щоб вона не обирала протилежний.

«Можливо, у Радянському Союзі дійсно не знали, що таке аутизм, але не тому, що його не було, а тому, що там не було розвиненої медицини, спрямованої на допомогу дітям»

– Також побутує думка, що аутизм – це щось нове і раніше його не було.

– Це неправда. Можливо, в Радянському Союзі дійсно не знали, що таке аутизм, але не тому, що його не було, а тому, що там не було розвиненої медицини, спрямованої на допомогу дітям. Усі мали бути однаковими. Якщо ти не відповідав стандарту, то тебе могли «закрити» у спеціалізованому закладі. А якщо батьки могли щось зробити, щоб ти був майже як усі, то ти ходив до школи, хоч би як «трієчник», але тебе переводили з класу в клас.

За статистикою, у світі зростає кількість дітей з аутизмом. Я не буду говорити про причини цього, оскільки це складна тема, яку вивчають багато науковців. Звичайно, на це впливає і те, що значно покращилася діагностика. Раніше, до того, як це назвали аутизмом, таким людям часто ставили діагноз «інтелектуальна недостатність», оскільки не було способів перевірити інтелект у такої дитини. Проте сьогодні вони є, і багато дітей з аутизмом показують високий рівень інтелекту, попри те, що не розмовляють.

«Діти і люди з аутизмом потребують спілкування так само, як і всі інші люди. Просто воно у них може виглядати дещо інакше»

– Ще один поширений міф переконує нас у тому, що люди з аутизмом замкнуті, не хочуть спілкуватися з іншими, мовляв їм ніхто не потрібен. Скільки у цьому твердженні правди?

– Люди з аутизмом потребують спілкування так само, як і всі інші. Просто воно у них може виглядати дещо інакше. Серед них також є інтроверти та екстраверти. Тобто, є ті, хто хоче спілкуватися більше, й ті, хто менше бажає цього, але всі вони прагнуть соціального контакту. Вони хочуть мати друзів, просто їхня дружба може виглядати трохи нестандартно для нас. Вони не робитимуть певні речі, які ми звикли вважати типовими для друзів, але їм важливо розуміти, що є людина, яку вони люблять, яка любить їх, і вони разом проводять час певним чином. Чим більше ми абілітуємо дітей з аутизмом, тим більше ця соціальна взаємодія ставатиме звичною для нас. Тому що діти з аутизмом навчаються спілкуватися, взаємодіяти, і їм важливо знати, що поруч з ними є людина, яка добре до них ставиться.

Мій старший син Матвій мав кількох друзів. Сьогодні ті хлопчики, з якими він дружив, за кордоном. А будувати нові стосунки йому важко, бо мав багато досвіду, коли його не приймали або обзивали. Але попри все, коли поруч є підлітки приблизно віку Матвія, він намагається якось з ними взаємодіяти. Наприклад, каже їм: «Давайте разом пограємо в гонки», бо досить добре грає в цю гру. Під час гри починає щось розповідати, щоб налагодити дружній контакт. Також Матвій знайшов собі спосіб спілкування через гру «Roblox», там він переписується з іншими дітьми. Мій молодший син Ілля грає в танки, і він також спілкується в Інтернеті з такими самими гравцями.

Їм потрібні ці соціальні зв’язки, тому вони шукають такі місця, де не буде помітно, що вони відрізняються від інших. Це також свідчить про те, що їм дуже потрібна соціальна взаємодія. Просто вона може бути трохи складнішою, ніж у дитини без особливостей.

– Ще чула думку, що якщо дитина з аутизмом не заговорить до певного віку, то вже й не буде говорити…

– Колись говорили про п’ять років, потім цю межу підняли до семи. Але з власного досвіду знаю випадки, коли діти починали говорити набагато пізніше. Однак це не означає, що всі діти з аутизмом будуть розмовляти. На жаль, ні. Є діти, які ніколи не заговорять. І тому тут надзвичайно важливою є альтернативна комунікація, яка дасть можливість виражати свої бажання соціально прийнятним способом.

Одразу хочу розвінчати ще один із поширених міфів серед фахівців і батьків дітей з аутизмом. Побутує думка, нібито, якщо дитині надати альтернативну комунікацію, вона може ніколи не заговорити. Це неправда. Ми завжди поєднуємо альтернативну комунікацію зі словом, не обмежуючись лише картинками чи жестами. Згодом дитина бачить, що сказати слово набагато легше і швидше, ніж шукати потрібну картинку. А люди завжди обирають найпростіший спосіб для себе.

– Як гадаєте, в чому шкідливий вплив цих міфів на суспільство й чому їх так важливо розвінчувати?

– Суспільство дуже сильно впливає на сім’ю, яка виховує дитину з аутизмом. Щоб цей вплив не був шкідливим, соціум має розуміти, що таке аутизм і де правда, а де брехня про нього. Якщо воно хибно сприйматиме людину з аутизмом, це провокуватиме негативні реакції, які змусять таку родину захищатися. А це ні до чого доброго не приведе. Розуміння того, через що проходять сім’ї дітей з аутизмом, допоможе нам бути більш толерантними один до одного, а не провокувати ситуації, які будуть ще більше стигматизувати цю тему.